Une réglementation adéquate de la collecte de données et la protection des droits (tel que le droit à la vie privée) sont des défis majeurs auxquels sont confrontés les institutions et les gouvernements du monde entier, dans des domaines variés comme les villes intelligentes ou les soins de santé.  Ces défis s'inscrivent dans le cadre plus général de la gouvernance des données, qui touche tant les modèles (comme les fiducies) que les politiques liées à la gestion des données (qualité, consentement relatif à leur collecte). La mise en œuvre de cadres de gouvernance des données reste un défi, car les institutions sont confrontées à des problèmes techniques, organisationnels et sociétaux (par exemple, la confiance du public). Plus précisément, les défis comprennent: une bonne gestion du consentement dans un contexte où il peut être retiré (consentement dynamique), une évaluation efficace des systèmes d'information et l'application des protocoles dans un environnement de partage de données multipartite (coordination et évaluation des risques), et une bonne compréhension des risques, droits et cas d'utilisation potentiels de la part des personnes concernées (consentement éclairé). Ces défis sont communs à plusieurs initiatives d'innovation et opposent souvent l'utilisation efficace des nouvelles technologies aux dommages potentiels liés à l'utilisation abusive des données. 

L'écosystème PULSAR de l'Université Laval joue un rôle central d'intendance de données de recherche recueillies dans le cadre d'un consentement relativement large pour étudier la santé durable. PULSAR est le premier réseau de recherche voué à la recherche en santé durable. Mis en œuvre par l’Université Laval et Alliance santé Québec, PULSAR est un espace collaboratif de recherche et d’innovation. À la fois virtuel et réel, l’espace PULSAR rassemble des acteurs de tout horizon qui voient la recherche en santé autrement. Le partage de données entre patients et chercheurs et leur valorisation sont des éléments clés de l’initiative PULSAR. 
 
PULSAR élabore présentement un modèle de gouvernance des données favorisant l'innovation responsable au bénéfice de toutes ses parties prenantes (citoyens, chercheurs, intervenants et décideurs). Ce projet consiste à 

- identifier des modèles et mécanismes de gouvernance des données compatibles avec la philosophie de science ouverte PULSAR; 

- mesurer l'acceptabilité de ces modèles et mécanismes avec toutes les parties prenantes;

- développer et mettre en œuvre un modèle de gouvernance des données adapté à l'écosystème PULSAR.

Le projet s’appuiera sur le savoir-faire de Nord Ouvert, un organisme à but non lucratif, possédant une expertise unique sur les questions de la gouvernance et de la gestion des données au service du bien commun. 

Nous cherchons à pourvoir un poste d'assistant de recherche pour soutenir ce projet. L'assistant de recherche sera intégré dans l'équipe de recherche appliquée de Nord Ouvert, tout en travaillant sous la supervision d'un des chercheurs impliqués dans le projet.

Responsabilités :

- Aider à la coordination des partenaires du projet, y compris la planification et la participation aux réunions du projet et la transcription des procès-verbaux des réunions.

- Mener des recherches sur divers aspects de la gouvernance des données de santé, y compris la gestion des données, l'architecture technique, l'éthique de la recherche et l'analyse organisationnelle.

- Soutenir la conception et la conduite d'entretiens structurés ou semi-structurés avec des groupes de parties prenantes, y compris des chercheurs et des membres du public.

- Participer au développement et à la réalisation d'ateliers et de webinaires.

Qualifications :

- Bilingue (un atout)

- Forte capacité à synthétiser des informations provenant de sources universitaires et de la littérature grise et à communiquer des idées complexes

- De bonnes compétences en matière d'organisation et de gestion de projets

- Étudiant.e de niveau maîtrise dans des disciplines telles que le droit, l'administration et la gestion, l'informatique, la philosophie, la bibliothéconomie et les sciences de l'information. 

- Possibilité d'adapter le poste aux intérêts académiques de l'étudiant.e.

Prière de manifester votre intérêt à l’adresse admin@sdrds.org.